Шрифт
A A A
Цвет
Ц Ц Ц Ц Ц
Дополнительно
Графика
Включить Отключить
Интервал
Одинарный Полуторный Двойной
Закрыть дополнительные настройки
Меню

Опрос
Как часто вы принимаете антибиотики?

Для специалистов

ОБЩЕНИЕ С ПАЦИЕНТОМ

Дэвид Киссейн изначально работал в онкологии. Его программа была разработана в Онкологическом Центре им. Слоуна-Кеттеринга в Нью-Йорке, где в 60-е годы появилось первое в мире отделение психиатрии. В центре проводится большое количество образовательных программ, и среди них та, над которой работал Дэвид, ‒ это лаборатория тренинга коммуникаций. А поскольку центр онкологический, она в первую очередь нацелена на онкологов и специалистов по паллиативной помощи. Хотя на тренинги приезжают специалисты и других направлений – психиатры, гинекологи, педиатры, напрямую не работающие с онкологическими пациентами. В целом тренинги коммуникации проводятся по всему миру. Например, в Германии и США они входят в базовую учебную программу в медицинских школах. Такие программы существуют для специалистов всех областей: и хирурги, и гинекологи, и психиатры сталкиваются с огромным количеством тяжелых пациентов и должны уметь правильно общаться с ними. Другое дело, что рак – заболевание, которое ассоциируется с угрозой для жизни. И я считаю, что наша задача, в том числе медийная, заключается в том, чтобы вывести это заболевание из особого поля, из поля стигмы. Почему-то считается, что рассеянный склероз или диабет не так опасны, как рак. Хотя мы знаем много примеров, когда диабет приводит к летальным исходам.

«Общение – это только часть проблемы»

Общение

В силу особенностей онкологического заболевания и в силу особенностей его восприятия пациентом мы, специалисты, держим в голове, что для человека эта болезнь связана с дистрессом и эмоциональными состояниями, которые требуют от врача определенных знаний в построении коммуникации. Плюс онкозаболевания – это хронические заболевания, которые имеют риск рецидивов. Это всегда трудный разговор, когда пациент, прошедший сложное и длительное лечение, снова сталкивается с болезнью. Первое, что ему обычно приходит в голову, это то, что врачи где-то ошиблись. И, конечно, когда пациенту сообщают, что он переходит на паллиативное лечение, большинство воспринимает это как свой личный проигрыш и как проигрыш врачей. В таких ситуациях врач должен уметь работать с переживаниями пациента и членов семьи. От того, насколько доктор профессионален в коммуникации с пациентами, во многом будет зависеть результат лечения. Соответственно, это влияет на прогноз.

— Когда появилась идея, что врач должен уметь разговаривать с пациентами?

— Она появилась в 60-е ‒ 70-е годы в тот момент, когда медицина перешла от патерналистского подхода к подходу сотрудничества с пациентом. Все, что существовало до этого – это концепция, в которой врач точно знает, что нужно пациенту. Перед ним человек, который не смыслит в медицине, ему не обязательно объяснять, что будет происходить, его просто нужно поставить перед фактом лечения. И когда началась эпоха борьбы за права человека, появились вопросы о том, что человек также имеет право на получение информации. В том числе о том, что он болен смертельным заболеванием.

Отсюда появилась потребность в правильном обсуждении этого с пациентами. Другой важный момент – уважение врача к пациенту, которое выражается в том, что больной имеет право получать полную информацию обо всем, что с ним происходит. В Америке одновременно развивалось мощное течение по дестигматизации онкологических заболеваний, многие публичные люди начали открыто говорить о том, что у них рак. Это дало дополнительный толчок к тому, чтобы обсуждать диагноз с пациентами.

Но оставался большой вопрос: как говорить об этом пациентам. Есть много исследований, показывающих, что основная причина отказа докторов обсуждать с пациентами диагноз заключается в отсутствии у них уверенности в том, что они смогут поддержать пациента в его реакциях на стресс. Врач должен обладать определенными компетенциями, чтобы правильным образом сообщать тяжелую информацию. В условиях общей системы, где на прием пациента отводится 15-20 минут – это крайне сложная работа, поэтому требовалась переоценка очень многих вещей.

— Вы говорите о Западе. А в России как с этим было и есть?

— У нас это направление только начинает развиваться. Причина тому – пробелы в образовании. В российских мединститутах есть предмет деонтология, но он больше касается этических вопросов работы с пациентами, а разработанных и внедренных в систему тренингов по коммуникации у нас нет. Поэтому наша задача ‒ помочь врачам овладеть навыками эффективной коммуникации, создать для них программы, систему, учебные пособия. Мы должны дать врачам инструменты, чтобы они в рамках своего короткого приема могли подробно информировать пациента о том, что с ним происходит, что с ним будет происходить и поддержать его.

— Записано ли где-то в законодательстве России право пациента на получение информации? Является ли это предметом права или это просто предмет договоренности?

— Существует такой документ как информированное согласие на лечение, которое пациент подписывает перед началом обслуживания в любой клинике, независимо от того, государственная она или частная. В этом документе прописано право человека на получение информации обо всех манипуляциях, которые с ним будут производиться.

— Значит ли это, что, если доктор что-то скрывает, он несет за это ответственность?

— Что вы имеете в виду под фразой «доктор что-то скрывает»?

— Если он скрывает диагноз, прогноз…

— В этом документе речь идет о предоставлении информации о лечении, которое получает пациент. Не о диагнозе. Если говорить о тренингах коммуникации и о том, как сообщать пациенту диагноз, мы в первую очередь обучаем специалистов правильно оценивать копинги пациента и определять, в каком объеме и в каком виде преподносить информацию. И первое, что мы должны сделать – мы должны спросить пациента, хочет ли он владеть какой-то информацией. Есть люди, которые не хотят, и это их выбор. Неправильно заставлять их знать. Есть пациенты, которые говорят «мы хотим знать все, вплоть до мельчайших подробностей», а есть те, кто говорит «мы не хотим знать ничего». А есть пациенты, которые скажут «я хочу знать свой диагноз и результаты некоторых анализов, но решение о лечении вы, доктор, будете принимать сами». И мы должны с уважением к этому относиться. Нужно исходить из этой позиции, а не из позиции, что мы должны наказывать врачей за то, что они скрывают от пациентов информацию. На самом деле врачи боятся причинить вред пациенту. Из-за этого возникает очень много проблем и ошибок. Врач должен быть гибким, должен владеть разными инструментами: должен уметь обходить тему диагноза, либо, наоборот, должен уметь говорить о диагнозе в зависимости от того, какой именно информацией пациент хочет обладать.

— Какие системные ограничения не позволяют добиться такого качества?

— Во-первых, это ограниченное время консультации. Это известный факт. Есть пациенты, которые требуют часа – полутора часов. Никакой врач не сможет это время уделить, потому что есть другие пациенты. Должна быть команда. За спиной онкологов и специалистов по паллиативной помощи должны быть психологи и психиатры. Во-вторых, отсутствие тренингов коммуникации в системе обучения специалистов. Они только начинают внедряться. В частности, в Европейском медицинском центре с 2012 года мы обучили по программе тренинга коммуникаций более 1500 врачей со всей России, в том числе специалистов по паллиативной помощи.

— В книге написано, что эмпатии можно научить. Как вам кажется, так ли это, и какими качествами должен обладать врач, перед которым стоит задача сообщить плохие новости?

— Эмпатии действительно можно научить, но при этом нужно понимать, что коммуникация – это техническая вещь. Это очень конкретные навыки того, как мы задаем вопросы. Плюс есть четкие инструменты для защиты самого себя, потому что, помимо эмпатии к пациенту, врач испытывает большую нагрузку и большую боль. Есть много исследований, которые показывают, что максимальный стресс при сообщении пациенту психотравмирующей информации испытывает врач. А пациент испытывает максимальный стресс через полтора-три часа после консультации. В этом плане врач требует такой же поддержки, как пациент, и необходимо учить докторов эмоциональной защищенности в общении с пациентами.

— Что вы и ваши коллеги думаете по поводу слова «смерть»? Нужно ли его употреблять, нужно ли его заменять эвфемизмами или важно произносить его?

— В отношении тем смерти и умирания есть разработанные Международным Обществом Психоонкологии четкие протоколы. Многие онкологические пациенты живут в отрицании, и так или иначе система медицинской помощи может это поддерживать. Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни. Огромное количество исследований доказывают, что частота тревожных расстройств, которые могут, в том числе, усугублять болевой синдром, гораздо выше у пациентов, не обладающих информацией о своем диагнозе, чем у пациентов, которые информированы о прогнозе и о лечении.

«Ох…», «RIP», «ужасно»

Что россияне думают о боли, смерти и уходе за тяжелобольными людьми

Редакция

Чаще вопросы о смерти возникают у пациентов и членов их семей на этапе паллиативной помощи или на этапе перехода от активного к паллиативному лечению. Есть правило, что во время часовой консультации слово «смерть» должно прозвучать не менее 4-5 раз. Именно слово «смерть», а не синонимы, такие как, например, «уход из жизни». В программе тренинга коммуникаций врачей обучают правильным образом это слово использовать и правильно реагировать на эмоциональное состояние пациента. Мы во всех случаях, и это прекрасно описано в книге, обсуждаем с пациентами наилучший и наихудший прогноз, и описываем реальность такой, какая она есть. Для нас важно, чтобы пациент был согласен на получение информации, поэтому любая консультация начинается с фразы «что вы хотели бы знать о своем состоянии?»

Нередко пациенты сами дают врачам сигнал, что они хотели бы об этом поговорить. Пациент может сказать «я думаю, что у меня осталось не так много времени» и по коммуникативным стандартам врач может использовать эти моменты, чтобы спросить пациента: «Вы думаете о том, что скоро умрете?». В моей практике я часто слышу фразу «спасибо вам, доктор, что мы говорим об этом, потому что я не могу об этом говорить в семье. Я не хочу этим нагружать своих близких».

Восемь приемов работы с эмоциями в процессе общения с пациентом и его близкими в конце жизни. Из книги «Основы обучения коммуникативным навыкам в онкологии и паллиативной помощи» под редакцией Д.У. Киссейна. С. 233.

— Мы с вами говорим о коммуникации «врач-пациент», а если обратиться к родственникам, то насколько врач должен включаться в коммуникацию с ними и поддерживать их, используя эти слова?

— Это одна из самых сложных сторон в коммуникации. Родственники переживают огромный стресс. У них могут быть разные эмоциональные реакции в связи с болезнью близкого человека, и это большая проблема, когда в семье есть разные точки зрения, и в подобный кризисный момент уровень конфликтов и раздражительности гораздо выше. Он приводит к тому, что даже после смерти пациента семья живет в расколе. Очень важно это предупредить, потому что для умирающего человека мучительно видеть, как страдают близкие люди. Поэтому наша задача в том, чтобы поддержать семью, помочь им найти компромисс и принять точку зрения пациента.

Тренинги коммуникации предлагают алгоритмы того, как врач должен проводить консультации с членами семьи, у которых разные точки зрения, как выстраивать диалог с ними. Самая тяжелая тема для семьи — это вопросы подготовки к смерти. С одной стороны, семья старается этих вопросов не касаться, с другой – пациенту может быть важно обсудить, как он будет умирать, и где он будет похоронен. Он зачастую пытается эти вопросы поднять, а родственники ему говорят «не смей об этом даже думать, все нормально – мы продолжаем бороться». И нередко после смерти пациента у родственников остается большое количество вопросов, которые они не успели ему задать. Конечно, есть и другие моменты.

Иногда пациент предпочитает умереть дома, но родственники боятся остаться с ним один на один, они не знают, как это будет происходить, нужно ли вызывать скорую помощь, или достаточно просто находиться рядом. Семья нуждается в специальной подготовке для понимания процесса умирания, своей роли в нем, роли врачей, и это тоже часть тренинга коммуникации. Мы знаем, что такие обсуждения снижают уровень реакции на стресс, но самое главное, они дают возможность создать для пациента условия для естественного, максимально эмоционально комфортного умирания. И близкие после смерти пациента не испытывают чувства вины за то, что они что-то не сделали, например, не вызвали реанимацию.

— Какие есть техники безопасности для врача, чтобы он сохранил себя в этих разговорах?

— На деле техника безопасности врача – это правильная организация условий для работы. У врача должно быть пространство для обсуждения пациентов, должны быть специальные группы поддержки, особенно у онкологов. Например, в иерусалимской клинике Хадасса профессор ЛеаБайдер, которая создала психоонкологическую службу Израиля, раз в месяц проводит открытую поддерживающую группу, на которую могут прийти все специалисты, работающие с онкологическими пациентами, и они в течение двух часов рассказывают о том, какие эмоции переживали в работе с пациентами, о пациентах, которые умерли за это время. Мы должны обучать специалистов навыкам взаимной поддержки, учить возможности обсуждать то, что с ними происходит, потому что обычно врач считает, что это проявление слабости ‒ говорить о том, что он испытывает в связи с ухудшением состояния пациента или в связи с его смертью. В России это табуированная тема. Из-за этого многие доктора накапливают напряжение и горе.

СООБЩЕНИЕ ПЛОХИХ НОВОСТЕЙ ПАЦИЕНТАМ

О различных протоколах ведения сложных разговоров и факторах, которые необходимо учитывать при коммуникации врачей с пациентами.

Мы представляем перевод статьи, написанной по результатам исследования коммуникационных навыков врачей, проведенного для Медицинского центра Бэйлорского университета в Далласе (США) и опубликованного в январе 2016 года в журнале BUMC Proceedings. Статья посвящена обзору подходов к сообщению плохих новостей пациентам и роли подготовки врачей к этому. Везде, где авторы ссылаются на институцию, имеется в виду Медицинский центр Бэйлорского университета. Интересным представляется сравнение американской и российской систем образования в вопросе коммуникации, а также сравнение степени уверенности в своих силах американских и российских специалистов. Перевод публикуется с разрешения одного из автора статьи Кимберли Монден (Kimberley R.Monden) и правообладателя статьи — журнала BaylorUniversityMedicalCenterProceedings.

Если у терапевтов нет правильного тренинга, то сообщение плохих новостей может привести к негативным последствиям как для пациентов и их близких, так и для самих врачей. Мы использовали анкету, чтобы выяснить, необходима ли такая программа в нашей институции. Результаты выявили, что 91% респондентов считает навык сообщения плохих новостей очень важным, но только 40% считают, что их образование позволяет эффективно это делать. Мы приводим короткий обзор различных подходов к сообщению плохих новостей и призываем проводить тренинги для врачей, используя комплексную и структурную модель.

Биопсия подтвердила ее страх: воспалительный рак молочной железы. Теперь Аманда, работающая в отделении хирургии на протяжении двух лет, должна была сообщить своей пациентке плохие новости. Потрясенная и расстроенная этой задачей, она задавалась вопросом, каким образом сказать 62-летней женщине, что у нее высокий риск рецидив даже при применении химиотерапии, хирургического вмешательства и радиотерапии.

Сообщение плохих новостей — одна из наиболее пугающих задач, с которой сталкивается врач. Для многих первый опыт связан с пациентами, которых они знали лишь несколько часов. Кроме того, им приходилось сообщать новости практически без планирования или подготовки (1). А учитывая саму критическую природу плохих новостей — это «любая новость, которая радикально и негативно меняет взгляд пациента на свое будущее» (2) — вряд ли это рецепт успеха.

Исторически медицинское образование больше ценит технические навыки, чем коммуникационные. Таким образом, врачи остаются неподготовленными к сложностям общения и эмоционального напряжения при сообщении плохих новостей (3). Среди страхов, которые есть у врачей в этой области, есть страх быть обвиненным, спровоцировать эмоциональную реакцию; страх не знать всех ответов и страх перед неизвестностью, а также личный страх болезни и смерти (2). Это может привести к тому, что врачи эмоционально отключаются от пациентов (1). Кроме того, плохие новости, сообщенные неадекватно или бесчувственно, могут испортить долгосрочную адаптацию пациентов и родственников к последствиям этой новости (4).

Подходы к сообщению плохих новостей 

Принимая во внимание негативные результаты сообщения плохих новостей как относительно врача, так и пациента, обучение в этом вопросе необходимо. Лучший тренинг будет охватывать пациентоориентированный подход, включая и семью пациента. Такой подход не только ставит пациента в центр (5), но и удовлетворяет его, и приводит к тому, что он воспринимает врача как человека эмоционального, доступного, выражающего надежду, а не доминирующего (6).

В рамках подхода, ориентированного на пациента и его семью, врач передает информацию способом, соответствующим потребностям пациента и его близких. Определение этих потребностей связано с культурными, духовными и религиозными убеждениями и практиками (7). Сообщая информацию таким образом, врач затем проверяет, что пациент все верно понял, и проявляет эмпатию. Это контрастирует с подходом, ориентированным на эмоции, который характеризуется тем, что доктор подчеркивает печальный характер сообщения и демонстрирует избыток эмпатии и симпатии. Такой подход дает наименьшее количество надежды и препятствует правильному обмену информацией (6).

Кроме того, лучшая обучающая программа будет включать протокол по сообщению плохих новостей. В литературе предложено и опробовано несколько протоколов.

Бакмэн (Buckman) много писал на эту тему (2, 9, 10), в том числе в своей знаменательной книге 1992 года «Как приносить плохие новости: инструкция для профессионалов в медицинской помощи» (HowtoBreakBad News:A GuideforHealthCareProfessionals) (11). Его критерии для сообщения плохих новостей включают в себя личное сообщение, определение того, что пациент уже знает, обмен информацией («регулировка»), уверенность, что сообщение понято, планирование договоренностей и их исполнение до конца (2).

Файн (Fine) предложил протокол, состоящий из пяти фаз. Фаза 1 — подготовка, включающая создание правильного пространства, определение необходимого количества времени, соответствующего потребностям пациента, его культурным и религиозным ценностям и намеченной цели. Фаза 2 — сбор информации, включая вопросы пациенту о том, что он знает, сколько он хочет знать и что он думает о своем состоянии. Фаза 3 — обмен информацией, который приводит к переоценке договоренностей и методов. Фаза 4 — принятие информации, которое позволяет оценить полученную информацию, разъяснить любые недопонимания и проработать какие-либо несогласия в вежливом ключе, а фаза 5 — это ответ, включающий соотношение и подтверждение соответствия реакции пациента с озвученной информацией, и завершение беседы (7).

Бэйл с коллегами (Baileetal) предложили протокол SPIKES (10):

S (от settingup – прим. переводчика) — подготовиться к встрече;
P (от perception – прим. переводчика) — определить восприятие пациентом [своего состояния];
I (от invitation – прим. переводчика) — получить приглашение пациента [к озвучиванию новости];
K (от knowledge – прим. переводчика) — сообщить пациенту информацию;
E (от emotions – прим. переводчика) — ответить на эмоции пациента сэмаптией;
S (от strategy и summary – прим. переводчика) — подведение итогов и определение стратегии.
Проект VitalTalk (www.vitaltalk.org) посвящен использованию протокола SPIKES и содержит множество статей и видео, описывающих и иллюстрирующих каждый шаг.

Рэбоу (Rabow) и МакФи (McPhee) предлагают модель для сообщения плохих новостей под названием ABCDE, где:

А (от advance – прим. переводчика) — предварительно подготовиться
B (от build – прим. переводчика) — создать терапевтические условия/отношения;
С (от communicate – прим. переводчика) — хорошо пообщаться;
D (от deal – прим. переводчика) — справиться с реакциями пациента и его семьи;
E (от encourage – прим. переводчика) — принять их эмоции и поддержать (12).

Кроме этих, есть много других опубликованных статей, касающихся навыков коммуникации и сообщения плохих новостей пациенту.

Другие факторы, которые надо учитывать при сообщении плохих новостей, включают в себя физические и социальные условия и специфику самого сообщения (13). В частности, место должно быть тихим, удобным и изолированным. Что касается структуры, то плохие новости должны быть сообщены тогда, когда это удобно пациенту, без каких-либо перерывов, с достаточным запасом времени и лично. В идеале, тому, кто получает плохие новости, должно быть предоставлено право выбора быть с кем-то вместе, кто может поддержать. Если говорить о человеке, приносящим плохие новости, то он должен быть подготовлен, он должен понимать, какой информацией пациент уже владеет, должен вселить немного надежды, должен позволить случиться эмоциональной реакции, выслушать вопросы и подвести итоги встречи. Новости должны быть сообщены с эмпатией и уважением, на языке, понятном пациенту, без медицинского жаргона и специальных терминов.

Как показано выше, достаточное количество ресурсов доступно для улучшения навыков коммуникации, от большого количества статей до онлайн инструментов, таких как VitalTalk. Но при этом нет гарантии, что эти ресурсы будут использованы. Поэтому мы задались вопросом, нужно ли образовательное вмешательство в нашу институцию.

Анализ потребностей

Чтобы ответить на него, мы провели подготовительный опрос для сбора основных данных об опыте и подходе хирургов в сообщении плохих новостей в нашей институции. Мы также использовали анкету для оценки необходимости проведения специального тренинга для улучшения навыков общения в части сообщения плохих новостей и для сбора пилотных данных для будущего исследования и реализации. В опросе приняло участие 54 человека (17 женщин, 37 мужчин) из Отделения хирургии Медицинского центра Бэйлорского университета в Далласе. 34 респондента были интернами центра, а 20 штатными врачами.

ВАЖНО

Результаты показали, что 93% респондентов считают, что сообщение плохих новостей — это крайне важный навык, и 7%, что это просто важное умение. Так или иначе, только 43% респондентов чувствуют, что они проходили обучение, позволяющее им эффективно сообщать плохие новости. Также 85% считают, что им нужен дополнительный тренинг. Из этих 85% участников 59% были интернами и 26% штатными врачами.

Ответы не зависели от пола участников. Как предполагалось, участники с большим опытом (например, работающие в профессии на протяжении нескольких лет) говорили о том, что чувствуют себя лучше подготовленными к сообщению плохих новостей чем те, у кого опыта меньше.

Открытые вопросы 

Основываясь на этих результатах, очевидной становится необходимость осуществлять образовательную деятельность для улучшения коммуникационных навыков в отделе хирургии. Для устранения этого пробела в обучении было начато последующее исследование для определения эффективности модели ABDCE в рамках подхода Рэбоу и МакФи (12) с модификациями и дополнительными материалами, включая VitalTalk. Кроме того, исследование включает использование стандартизированных пациентов, три разных сценария сообщения плохих новостей, видеозаписи бесед и личную обратную связь. Если такой подход окажется успешным, он позволит сформировать основу внедрения образовательных программ в отделении.

Профессионализм и коммуникация в коллективе — это две из шести базовых компетенций, которые требует от специалистов Совет по аккредитации высшего медицинского образования (AccreditationCouncilforGraduateMedicalEducation). В отличие от более конкретных компетенций, таких как медицинские знания, которые могут быть оценены с помощью тренинга и экзаменов, оценка профессионализма и коммуникационных навыков — предмет более сложный. В противоположность продолжению традиции имплицитного обучения профессионализму через наблюдение за тем, как интерны ведут себя в условиях клиники, нам кажется, необходимо эксплицитное структурированное обучение через формальные программы.

Мы надеемся, что через создание тренинга по коммуникационным навыкам в программе обучения хирургов, интернов и иных сотрудников больниц мы позволим им чувствовать себя лучше при столкновении со сложными задачами.

ЛИТЕРАТУРА 

  1. Orlander JD, Fincke BG, Hermanns D, Johnson GA. Medical residents’first clearly remembered experiences of giving bad news. J GenInternMed 2002; 17(11): 825–831.
  2. Buckman R. Breaking bad news: why is it still so difficult? Br Med J (Clin Res Ed) 1984; 288(6430): 1597–1599.
  3. VandeKieft GK. Breaking bad news. AmFamPhysician 2001; 64(12): 1975–1978.
  4. Fallowfield L. Giving sad and bad news. Lancet 1993; 341(8843): 476–478.
  5. Fine RL. Keeping the patient at the center of patient- and family-centered care. J PainSymptom Manage2010; 40(4): 621–625.
  6. Schmid Mast M, Kindlimann A, Langewitz W. Recipients’ perspective on breaking bad news: how you put it really makes a difference. PatientEducCouns 2005; 58(3): 244–251.
  7. Fine RL. Personal choices—communication among physicians and patients when confronting critical illness. TexMed 1991; 87(9):76–82.
  8. Cunningham CC, Morgan PA, McGucken RB. Down’s syndrome: is dissatisfaction with disclosure of diagnosis inevitable? DevMedChildNeurol 1984; 26(1): 33–39.
  9. Buckman R. Communication skills in palliative care: a practical guide. NeurolClin 2001; 19(4): 989–1004.
  10. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES—a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 2000; 5(4): 302–311.
  11. Buckman R. How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore: JohnsHopkinsUniversityPress, 1992.
  12. Rabow MW, McPhee SJ. Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer. West J Med 1999; 171(4): 260–263.
  13. Ptacek JT, Fries EA, Eberhardt TL, Ptacek JJ. Breaking bad news to patients: physicians’ perceptions of the process. SupportCareCancer 1999; 7(3): 113–120.

АвторыKimberley R. Monden, PhD, corresponding author Lonnie Gentry, MTh, and Thomas R. Cox, PsyD

Оригинал статьиhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4677873/

«Информация о диагнозе принадлежит, в первую  очередь, пациенту»

Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей

Врачу гораздо труднее сообщать пациенту плохие новости, чем принято думать. Но это его обязанность, и никто лучше лечащего врача не справится с ней. Как, в какой обстановке, в какой момент следует говорить человеку и его родным о неблагоприятном прогнозе, к чему быть готовыми?Предлагаем вам познакомиться с докладом на эту тему британского врача паллиативной медицины Брюса Клеминсона. Доклад был сделан на конференции "Паллиативная помощь в регионах заботе" в Ростове.   

Ложь порождает страх

Начнем разговор о сообщении плохих новостей с прочтения отрывка из «Смерти Ивана Ильича» Льва Толстого:

«Главное мучение Ивана Ильича была ложь, — та, всеми почему-то признанная ложь, что он только болен, а не умирает, и что ему надо только быть спокойным и лечиться, и тогда что-то выйдет очень хорошее. Он же знал, что, что бы ни делали, ничего не выйдет, кроме еще более мучительных страданий и смерти. И его мучила эта ложь, мучило то, что не хотели признаться в том, что все знали и он знал, а хотели лгать над ним по случаю ужасного его положения и хотели, и заставляли его самого принимать участие в этой лжи. Ложь, ложь эта, совершаемая над ним накануне его смерти, ложь, долженствующая низвести этот страшный торжественный акт его смерти до уровня всех их визитов, гардин, осетрины к обеду… была ужасно мучительна для Ивана Ильича. Эта ложь вокруг него и в нем самом более всего отравляла последние дни жизни Ивана Ильича».

Эти же слова могли бы быть написаны и сегодня. Удивительно, как Толстой опередил свое время!

До начала 1990-х годов в России был закон, запрещающий сообщать пациентам о терминальном диагнозе. Но сейчас, в соответствии с новым законом, мы имеем полное право сообщать диагноз, но вопрос - как мы это делаем. Вы говорите с пациентом на эти темы? По каким причинам такой разговор вызывает трудности? Что облегчает для вас такую беседу? И что хотят услышать наши пациенты?

Чуть более 20 лет тому назад, в сентябре 1996 года, в медицинском журнале BMJ было опубликовано исследование о том, что хотят знать тяжелобольные британцы о своей болезни. Исследователи опросили более 2000 пациентов в больницах, и вот что выяснилось. 79% хотят знать как можно больше о своем диагнозе, 96% желают знать: рак ли это? 91% интересуются, каков шанс на излечение. Для 94% пациентов важна информация о побочных эффектах лечения.

Кто-то скажет: «Это же британское исследование, российские пациенты другие». Несколько лет тому назад нас пригласили в онкологический центр на юге России, где мы встречались с четырьмя докторами и восемью медсестрами и говорили, в том числе, об общении с пациентами на трудные темы. Все они сошлись на том, что сообщать плохие новости – очень трудная задача, но, будь они на месте пациента, они хотели бы знать свой диагноз и прогноз. Правда, двое из них уточнили, что не хотели бы всю информацию получить сразу.

Я с 1999 года приезжаю в Россию, общаюсь как с врачами, так и с пациентами и их родственниками и практически не сталкивался с нежеланием людей ничего не знать о своей болезни. Каждому просто нужны – подходящее время и место, подходящий объем и вид информации, уникальные для каждого. То есть, в России, так же, как и в других странах, люди желают знать правду о себе, о своем заболевании.

Кто и кому должен говорить о диагнозе?

Итак, кто должен сообщить им эту правду? И когда, где, в каких обстоятельствах, как именно?

Начнем с вопроса - кто?

Из исследования, упомянутого ранее, стало ясно, что 60% пациентов ожидают услышать диагноз от своего лечащего доктора. 14% предпочитают получить эту информацию от семейного доктора (врача общей практики), 2% - от медсестры, 24% сказали, что у них нет предпочтений по этому вопросу.

Вышла книга об алгоритмах коммуникации в онкологии и паллиативе

Книга основана на стандартах, разработанных одной из крупнейших в мире лабораторий, исследующих эффективность коммуникаций при общении с онкологическими больными.

Общение

Почему большинство людей все-таки предпочитает услышать плохие новости не от кого-нибудь, а именно от лечащего врача? Я думаю, потому что именно он назначает обследования и получает их результаты, то есть имеет дело с данными пациента, знает его. Кроме того, люди хотят, чтоб это был опытный врач, который принимает непосредственное участие в ведении этого пациента, чтоб он смог и дальше наблюдать его и оказывать ему поддержку. Это должен быть человек, которому пациент доверяет, не просто какой-то доктор, дежуривший в это время.

Кому должны сообщаться плохие новости?

Предпочтительнее – самому пациенту, потому что это его жизнь и его болезнь. Здесь возникает вопрос конфиденциальности. Приведу данные еще одного исследования, опубликованного в том же номере журнала BMJ. Оно называется «Уважение автономии пациента во время обсуждения диагноза с его семьей». Больные предпочитают, чтобы их родным сообщали информацию об их диагнозе только при условии их согласия. Также они не хотят, чтоб семья скрывала какую-то информацию об их состоянии. Опрошенные пациенты выразили желание, чтоб врачи их уважали, уважали их независимость, несмотря на мнение родственников.

Это говорит о том, что, как правило, мы должны говорить напрямую с пациентом, до того, как встретимся с его родными. Но мы также поощряем вовлечение родственников или близких друзей пациента в обсуждение диагноза: бывает очень важно, чтобы во время консультации с врачом, в тот момент, когда он вынужден сообщить плохие новости, рядом с пациентом находился близкий человек. Дело в том, что, получив тяжелую, шокирующую информацию, пациент бывает даже не в силах ее запомнить, донести до дома. В том числе поэтому важно, чтобы кто-то из близких был рядом. Иногда люди прибегают к аудио- или видеозаписи консультации врача, чтобы ничего не упустить и иметь возможность позже прослушать запись и обсудить сказанное в кругу семьи.

Условия и время для разговора

Следующий вопрос: когда эта информация должна сообщаться?

Пациенты наиболее восприимчивы:

  • когда они борются с неразрешимой проблемой;
  • когда ожидают предстоящей консультации с доктором;
  • когда ожидают постановки первичного диагноза;
  • в случае рецидива болезни.

Пациент возвращается к доктору, который уже имеет на руках результаты его обследования, и ожидает ответа на вопрос: что же там? каковы результаты?

Это очень важный момент, чтобы открыть пациенту, что с ним в действительности происходит. И если доктор упускает эту возможность и не сообщает плохих новостей на данном этапе, следующая возможность может представиться не скоро – например, в момент рецидива. Тогда пациент будет спрашивать: «Что вы обнаружили? Что происходит со мной? Почему я худею, почему у меня тошнота?»

Следующий вопрос: где?

Где должна проводиться консультация? Во-первых, в комфортной обстановке, в комната с удобными креслами или стульями, не в углу за какой-нибудь шторкой. Во-вторых, важно, чтоб это был конфиденциальный разговор: один на один, или доктор, пациент и его близкие – всё. Такой разговор не должен происходить в палате, где есть другие пациенты. В-третьих, на такой разговор должно быть специально отведено время. Если вы лечащий врач, то вы должны на время разговора отдать кому-то свой телефон или отключите его, чтобы вам ничего не мешало, ничего не отвлекало. В-четвертых, если это происходит в поликлинике, надо подумать, сможет ли пациент после получения такой тяжелой информации благополучно добраться до дома один, будет ли это безопасно. Может быть, ему надо дать возможность побыть в специально отведенной комнате, прийти в себя. Было бы идеально сообщать тяжелую информацию на дому у пациента.Паузы и открытые вопросы

Теперь - как? Как преподносить эту информацию?

Это сильно зависит от взаимоотношений, которые уже успели сложиться между пациентом и врачом. И первый вопрос, который нам надо задать себе: «Как много пациент уже знает?»

Представим себе такой разговор врача и пациента:

- Здравствуйте, Иван Петрович! Недавно вы проходили обследование в больнице. Как ваши дела?

Пригласите человека к разговору, и он вам сам расскажет, что ему показалось важным. Он может сказать:

- Ой, я так долго добираться до больницы, намного дольше, чем я ожидал.

А, может, посетует:

- Доктор в онкологическом центре больше разговаривал со студентами, чем со мной.

Кто-то скажет прямо:

- Мне сообщили, что у меня рак.

Во время беседы нужно задавать открытые вопросы – те, которые предполагают развернутый ответ, а не просто «да» или «нет». Такие вопросы открывают дверь для дискуссии. Вы можете использовать фразы: «Расскажите мне», «Покажите мне», «Как у вас дела?».

Если человека не удалось разговорить, можно использовать такой прием:

- Иван Петрович, я получил результаты вашего обследования.

После такого сообщения возьмите паузу и обратите внимание на то, как человек реагирует. В большинстве случаев пациенты хотят знать всё о состоянии своего здоровья и готовы слушать. Но врачу нужно уловить, хочет ли его пациента услышать плохие новости сейчас или нет.

«Побудьте со мной» — в этом смысл хосписаЛегендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, ГНЕЗДИЛОВ Андрей

Вы можете продолжить таким образом:

- К сожалению, результаты вашего обследования не очень хорошие.

И снова на время замолчите: дайте ему возможность собраться с мыслями.

- И, к сожалению, боюсь, что наши опасения подтвердились.

И - опять пауза.

- Ваши результаты показали, что у вас рак.

Вы как врач знаете, что стоит за словом «рак», но что об этом знает пациент? Вы не имеете понятия. Если я произнесу слово «рак», у разных людей возникнут разные ассоциации. Кому-то придет в голову слово «смерть», кому-то – «боль», кому-то – «страдание». В случае с Иваном Петровичем, нашим гипотетическим пациентом, мы не знаем, что конкретно для него означает слово «рак», что он думает об этой болезни, исходя из своего жизненного опыта. Врач хочет лучше понять пациента, предположить его реакцию. Тогда он может задать следующий вопрос:

- В вашей семье или среди ваших друзей есть кто-то, кому ставили такой диагноз?

А мы знаем, что в каждой семье в России кто-то страдал от рака. По статистике трое из четырех человек в России умирает от хронических заболеваний, и один из четырех – от онкологии. Это значит, что обязательно кто-то в семье человека болел раком или умер от рака: дедушки, бабушки, родители, братья, сестры, двоюродные братья или сестры.

Но это не означает, что у каждого человека, чей близкий страдал онкологией, кошмарные ассоциации:

- Моя бабушка умирала от рака, но это было постепенное угасание и очень мирная кончина.

Конечно, бывают и плохие ассоциации. Например, пациент может признаться:- Мой отец умирал от онкологии несколько лет тому назад, у него были ужасные боли.

Старайтесь наряду с плохой новостью сообщать и что-то хорошее, давать положительную информацию:

«Иван Петрович, да, это правда, что мы не можем вылечить вас от рака, но мы можем контролировать боль и купировать все другие проблемы. Мы будем доступны в любое время, когда вы будете нуждаться в нашей помощи».

Никогда не используйте медицинский жаргон, не загружайте пациента непонятными словами и терминами. Убедитесь в том, что он правильно понимает ваши слова. Даже слово «опухоль» здесь не совсем подходящее, потому что люди могут понять его по-разному. Допустим, Иван Петрович возвращается домой после консультации, и его жена Аня спрашивает:

- Ваня, ну как дела? Что сказал врач?

А он говорит:

- Я чувствую такое облегчение: я думал, что у меня рак, а доктор мне сказал, что это просто опухоль.

А доктор-то думает, что сообщил пациенту диагноз, а на самом деле Иван Петрович просто не воспринял эту информацию, не понял ее!

Что делать в случае, если семья против того, чтобы вы сообщали диагноз пациенту? Они встречают вас у дверей кабинета и говорят: «Ни в коем случае не сообщайте! Эта информация убьет его». Прежде всего, надо понимать, что пациент не дурак, это нормальный, думающий человек. И очень часто он понимает о своем состоянии намного больше, чем мы думаем. Зачастую он хочет утвердиться в том, что и так в глубине души знает.

Кроме того, надо понимать, что это его заболевание. Это не заболевание его жены, детей или старшего брата. Информация принадлежит, в первую очередь, ему, а не семье.

В этой же научной статье в BMJ написано, что семья часто решает, сколько информации предоставить больному, но на деле все должно быть наоборот. Если родственники продолжают настаивать на том, чтобы вы не раскрывали пациенту всей правды, вы можете спросить их:

- А что, если бы это вы заболели? Вы бы хотели, чтобы кто-то за вас решил, что вам сказать, а что нет? Не предпочли ли бы вы знать правду и самому решать, что делать?..

Если все-таки не удается преодолеть сопротивление родственников, то ложь, умалчивание становится стеной между пациентом и семьей, она мешает, не дает им поддерживать друг друга.

Будьте внимательны

Давайте подытожим. Итак, врач – это обычно тот самый человек, который должен преподносить тяжелую информацию больному, и пациент должен быть первым, кому эта информация сообщается. Выбирайте правильное время для консультаций, когда человек ждет информации. Не используйте медицинского жаргона и проверяйте, правильно ли вас понял пациента, что слова, которые вы сказали, означают конкретно для него.

Найдите для сложного разговора соответствующее место, где ничто и никто не будет отвлекать вас, место, где будет комфортно. И будьте внимательны, восприимчивы. Дайте пациентам время и возможность выразить свои переживания и чувства.

Помните, что все, что они говорят нам, обычно имеет намного большее значение, чем то, что говорим им мы.

Очень часто пациенты справляются с тяжелой информацией намного лучше, чем мы думаем. Мы, врачи, конечно, искренне не хотим ранить пациента и прекрасно понимаем, что известие о тяжелом заболевании труднопереносимо для любого, и поэтому нам гораздо сложнее сообщать плохие новости, чем думает большинство людей. Так что надо задумываться о том, как это делать правильно, надо в своих больницах и клиниках практиковаться, используя ролевые игры, ролевые модели. Так вы научитесь проводить сложные беседы, а значит ваша помощь пациентам и их близким будет лучше.

Ролевая игра (мастер-класс). Пример коммуникации с пациентом и родственником

В мастер-классе участвовали врачи Брюс Клеминсон, Крис Клеминсон, Ольга Осетрова, переводчик Ольга Коркунова.

Кристина, сестра пациентки хосписа, Ольги (у порога квартиры): Здравствуйте, доктор! У моей сестры сильные боли. Пожалуйста, помогите ей! (понижает голос) Но она не знает, что тяжело больна и умирает, и я не хочу говорить ей об этом. Мы обсуждали этот вопрос всей семьей и… если она узнает, она не выдержит, так что мы хотим просто защитить ее от этой информации.

Доктор: Спасибо, что вы рассказали о своих переживаниях, это очень важно. Я осмотрю вашу сестру, мы поможем ей справиться с болью. Я не буду ей лгать о ее состоянии, но и не буду говорить вещи, которые она не хочет услышать.

Доктор вместе с Кристиной приходят в комнату Ольги.

«Общение – это только часть проблемы»Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

СОНЬКИНА-ДОРМАН Анна

Общение

Доктор: Ольга, рад видеть тебя! Твоя сестра сказала, что у тебя сильные боли. Расскажи, какая у тебя боль.

Ольга: Да, меня мучают сильные боли.

Мы опускаем этот момент, но далее должен состояться диалог пациента и врача, в ходе которого врач должен выяснить характер боли и назначить соответствующие обезболивающие.

Доктор: Хорошо, Ольга, я надеюсь, что эти медикаменты помогут тебе справиться с болью. Ты выглядишь взволнованной. Ты хорошо спишь, высыпаешься?

Ольга: Плохо сплю, мне трудно уснуть.

Доктор: Ты хотела бы рассказать мне об этом: почему у тебя бессонница?

Ольга: Я много думаю… За этот год я прошла 5 курсов химиотерапии, и каждый раз первые две недели были тяжелые, трудные, но потом становилось лучше. В первые полгода я даже выходила на работу. Потом работать стало сложно, а в последний раз, полтора месяца назад, я снова проходила химиотерапию, мне было плохо, как обычно, но я надеялась, что станет лучше. А мне не лучше...

Кристина (перебивая) Ольга, о чем ты говоришь! Тебе станет лучше! Мы всё для тебя делаем, у тебя будет качественная, вкусная еда, подберем тебе витамины, поедем на отдых, в теплые края, и тебе точно полегчает.

Доктор: Кристина, спасибо тебе за поддержку, но я хотел бы дослушать Ольгу.

Ольга: Кристина, можно я сама расскажу... Я думаю, что это все неслучайно. Моя семья, и муж, и сестра, и сын, просят меня держаться, выздоравливать, продолжать химиотерапию. Но я чувствую, что слабею, и боюсь, что продолжать уже невозможно. Я боюсь, что…

Кристина: Что вы наделали! Смотрите, она расстроена, она плачет!

Ольга: Кристина, я скажу! Доктор, я думаю, что я умираю... (долгая пауза) Мне сразу стало легче! Потому что я сто раз говорила это про себя, и первый раз – вслух. И, ещё важное: я хочу быть с вами, я не хочу, чтобы вы говорили обо мне за закрытыми дверями. Я бы хотела, чтобы приехала моя дочка из Голландии, я хочу эти дни быть на солнце, с вами, а не в стенах больницы, и я хочу, чтоб не было боли. И хочу правды.

Доктор: Ольга, ты можешь быть уверена, что мы купируем твою боль и все тяжелые симптомы, которые могут у тебя возникать. И мы будем с тобой постоянно на этом пути, ты можешь рассчитывать на нашу помощь. Я буду постоянно навещать тебя, и ты получишь поддержку, в которой нуждаешься.

Ольга: Спасибо, доктор (улыбается спокойно).

Особенности подхода к симптомам в паллиативной помощи

Врач Ольга Васильевна Осетрова рассказывает о том, что надо учитывать, чтобы помочь пациенту с одышкой или зудом, болью или запором. Помимо стандартных схем есть тонкости, которые подсказывает опыт и внимательность.

В паллиативной помощи, на рубеже земного и небесного, у многих симптомов есть главное - ключевое слово - ось, вокруг которого выстраивается все лечение, то, без чего невозможно обойтись. И без учета этого все знания аппаратов и препаратов, механизмов действия и дозировок имеют меньший эффект, ведь главное у нас – «человек + человек».         

Одышка - верь. Доверяй пациенту, когда он говорит, что трудно дышать, «вдох не даёт воздуха», «легкие словно сжаты обручем», верь и помогай, даже если частота вдохов почти не отличается от нормы. И, наоборот, если человек дышит часто, но ему комфортно (не вам так кажется, он сам об этом говорит), ставьте в приоритет то, что беспокоит его, а не вас как врача. Снимете боль - и одышка пройдёт.

Наша Надежда очень боялась удушья – «метастазы в легких зашевелились» говорила. И ночью не ложилась даже, боялась спать, хотя частота дыхания на пике одышки была 22-24, и врач из поликлиники утверждал, что она паникёр. Назначенное лечение, которое включало в последние два месяца и совсем маленькие дозировки морфина (2,5 мг каждые 6 часов), помогало. Но – сон восстановился только после обучения технике эффективного дыхания, выбора правильного положения для сна, выработки четкой схемы действий, что делать, если одышка усиливается. Прошли страх и паника, которые усугубляют этот симптом, появилась уверенность и доверие и – одышка была побеждена.

Запор - спрашивай. Выясняй подробно и постоянно о том, как именно и как часто. В половине случаев, об этой - не знаю, почему - деликатной для медиков теме вообще не упоминают (для пациента тема, разумеется, деликатна, но когда врач спрашивает о стуле регулярно, спокойно, в подходящий момент, никакой неловкости не может быть, даже - наоборот). Или же активно успокаивают родственников, что «ходить по большому раз в 5-8 дней - нормально, он ведь мало у вас кушает». Практически всегда специалисты хосписа объясняют, как нужно и как важно регулярное очищение кишечника. Ведь даже здоровый человек чувствует себя больным, когда есть проблемы с дефекацией, а человек с серьезным заболеванием – тем более, это для него многократно хуже. Интоксикация, и тем более раковая интоксикация, нарастают значительно быстрей в таком случае. Несомненно, когда человек меньше ест, меняется количество кала, а вот кратность испражнений – не должна измениться значительно. Когда же проблема с запором решается – как правило, уменьшаются тошнота, улучшается аппетит, возможно даже изменение дозировки обезболивающих. В нашей практике было более чем двукратное уменьшение дозировки морфина сульфата у пациента с раком кишечника при назначении адекватной дозировки соответствующих слабительных. И еще – внимание и коррекция этой проблемы дают возможность сделать первый шаг к доверительным отношениям с пациентом.

Пролежни и зуд - предотвращай!

Разными методами - поворачивая, очищая и увлажняя. У лежачих пациентов, особенно у инкурабельных онкологических больных, трофика тканей необратимо нарушена. Поэтому лечить пролежни - трудно, дорого, иногда - малоэффективно. Но правильное положение тела, разгрузка наиболее уязвимых участков (на которые приходится наибольшее давление - локти, пятки, копчик, ягодицы), безопасное перемещение, щадящее кожу, мягкое очищение и увлажнение – предотвращают возникновения пролежней, спасают наших пациентов от запаха, душевных и физических мучений. Когда в комнате или палате пахнет, тяжелее всего тому, кто лежит, больше всего страдает не нос, а сердце.

Каждый, кто помогает пациентам, видит, как ликуют тело и душа человека, когда его отмыли – бережно и чисто, каждый кусочек тела, поворачивают, обнимают. Светлеют не только ногти, светлеют глаза.

Запомнилась навсегда пациентка Юлия, которая практически не говорила, плохо видела и почти не слышала из-за процесса в мозге, а когда стали её мыть, осторожно, участками, с теплыми пеленками, как младенца – чтобы не напугать, стала тихо-тихо напевать.

А вот боль - клубок-мулине из множества ярких разных нитей, узлов. И в этом случае нужно все-все-все: доверять, спрашивать, измерять, подбирать, предотвращать - одновременно. Эффективная дозировка обезболивающего препарата, одного и того же, у людей примерно одного возраста и с одинаковым диагнозом может отличаться в 3-5 раз! Хорошее обезболивающее - пластырь с Фентанилом - не работает у пациентов с повышенной потливостью и скачками температуры; боль, которая почти не снимается морфином и его аналогами, хорошо купируется противосудорожными препаратами. Здесь много особенностей, которые нужно учесть, чтобы обезболивание было эффективным и безопасным.

Много лет назад, больше пятнадцати, выездной службой хосписа наблюдался Владимир, человек с очень выраженными болью и распадом мягких тканей на лице. Когда удалось получить правильное обезболивающее в нужном количестве (а это тогда было намного трудней и сложней, чем сейчас), боль ушла, но более счастливым Володя не стал. Оказалось, что его маленький двухлетний внук, долгожданный и любимый, тоже Вовочка, боится дедушку, не узнает его изменившегося лица и не заходит к нему в комнату в последний месяц. Пока была сильная физическая боль, душевная не так ранила... Выход нашелся: сделали «кожаную щеку» из дерматина бежевого цвета, с мягкими вкладками из марли, на не тугой резинке. И в доме снова зазвучал смех Володи большого и Володи маленького!

В хосписе помогают справляться с болью, разной. Помогают радоваться тому хорошему, что было, есть и будет, поэтому хоспис - это про жизнь, для жизни и - ради неё.